照顧者:送媽媽去機構不得已 長輩說我殘忍長照歷程像一場看不見盡頭的馬拉松,由照顧者和被照顧者的淚水堆砌。圖/本報資料照片

長照歷程像一場看不見盡頭的馬拉松,由照顧者和被照顧者的淚水堆砌。圖/本報資料照片
 

長照歷程像一場看不見盡頭的馬拉松,聯合報願景工程系列今年推出「活躍老化5.0/長照沒有英雄」,透過調查、深度訪談、名人現身,走進照顧者家門,發現他人自以為是的關切及介入,是照顧者最大的壓力來源;手足分工是最易引爆的照顧難題,許多照顧者有難言的苦水,但為了家庭和諧不願面對鏡頭。

 

以下是上班族小曹的分享,這是她真實的的故事與心情:

 

一聽到我把媽媽送進安養中心,我媽最好的朋友鄭阿姨就在電話那頭哭了。她說:「小曹,妳怎麼這麼殘忍,妳媽媽這輩子就只有妳了,妳怎麼可以這樣對她?」

 

不只鄭阿姨,我是獨生女,但家裡長輩多,他們對我也不諒解。 

但我實在是沒有辦法,這是我不得己的決定。

73歲的媽媽失智快4年,一開始醫師診斷是輕度,但她很快就失語,失去吞嚥能力,而且她完全忘記尿尿這件事。醫師說她是「滿溢型膀胱炎」,一般人膀胱滿了會想排尿,但她喪失了這種感覺,一直到尿液自動從膀胱滿出來,所以反覆泌尿道感染,幾乎每半年就得往急診跑,必須住院。

她原本用紙尿褲,容易紅屁股。這次住院,醫師建議她插尿管,醫師說:「要是再感染,我怕沒有抗生素可以用了。」也插上了鼻胃管,醫師怕她沒營養。

媽媽住院兩周,一直昏迷不醒,家裡雖然請了印傭,但我真的覺得自己照顧不來了,如果媽媽三天兩頭跑醫院,她很辛苦,我也會精神崩潰,所以把媽媽送去安養中心,印傭也去一起照顧。

我明白家裡所有的長輩、媽媽的好友們全是了她好。

但大家都把事情想得太美好了,他們以為媽媽還能走動,所以在家裡有什麼不行?更況還請了外傭,讓媽媽住家裡舒舒服服,還能看看電視,多好?但其實媽媽只能臥床,以前還能走動時,也一定要有人看著她,就像照顧小貝比,沒有人看著,不知她下一秒會發生什麼事。

媽媽退化得非常快,一開始去上延緩失智的課還會簽自己的名字,但一下子就進展到別人6到8年才退化的程度。

護理師想了解為什麼?找我來填問卷,但有些問題我聽了很傷心,例如:為什麼不來陪媽媽上課、爸爸為什麼不出現?我覺得她在暗示我,工作並沒有比媽媽重要。這我完全同意,但我很也想問,如果我不去賺錢,怎麼維持爸媽的生活?醫護人員都希望家屬多多投入、多多參與、多多倍伴,但實際上就是有困難。

 有人問我,爸爸呢?爸爸比媽媽還大兩歲,他完全不了解也不能接受「失智」是怎麼回事。他想說拜神也拜了,中藥也吃了,「為什麼妳媽媽還不好?」他不知道媽媽不會好了,狀況還會愈來愈壞。

去年開始,媽媽吃飯得把食物打成泥狀,一餵就要三小時,爸爸很急,一直拍媽媽的手,叫她快吃,拍到媽媽的手都紅了。那時請了一位看護來家裡,看護每天對我說:妳爸爸對媽媽家暴!但我知道爸爸不是打媽媽,他只是希望媽媽趕快把飯吃下去,他認為這樣才會快點好。

其實,媽媽一開始失智時,爸爸不贊成請外傭,他說他可以照顧,但他根本不懂怎麼照顧。有次幫媽媽洗澡,媽媽在浴室跌倒,頭破了一個大洞,血流如柱,爸爸完全傻住,我緊急叫救護車送媽媽去醫院。

我並不希望爸爸照顧媽媽,他畢竟年紀也大了,他健康硬朗的活著,對我就是最好的了。我現在照顧媽媽分身乏術,如果爸爸也倒下,實在不敢想。 

去年7月,老媽送急診,老爸又昏倒,工作走不開,不住向同事求救,平常我很「ㄍ一ㄥ」,那一次卻在同事面前掉淚。同事鎮靜地幫我分析,媽媽在急診,怕爸爸中風,先顧爸爸,結果爸爸是中暑。

媽媽四月中住進安養中心,最近醒來了。她雖然失智不認得人,但她的感情並沒有消失,她醒來發現這裡不是家裡,就非常生氣,一直翻白眼,我只好一直握著她的手,一直抱著她,說「這裡是醫院,媽媽妳好了,我們就回家。」

我真的希望媽媽有一天能夠回家。其實我不知送媽媽來安養中心對不對。媽媽是很愛漂亮,自尊心很強的人,現在在這裡,「沒事就被人打開」,要換衣服、尿管護理什麼的,如果她還有知覺,一定很難過。

我現在讓媽媽住的是三人房,但每個月至少要花六萬元。隔壁左邊房間裡一位老爺爺,整天都在叫「小姐、小姐!」護理師過去了,他就問:「小姐妳吃飯了嗎?」護理師一離開,他就繼續叫:「小姐、小姐!」

右邊房間一位奶奶則是一直叫「救命!」,但只要家人一來,她就不叫了,所以家人都不相信奶奶會這樣。

這裡的老人家讓人看了很心酸,但我也不能做什麼,只能盡力把媽媽顧好。

還好工作上上司非常體諒我,我的薪水也還算不錯,可以負擔媽媽安養中心和請移工的費用。另外,「我非常慶幸自己沒有生孩子。」沒有孩子,現在才能專心照顧媽媽,我也不望有孩子和我受一樣的苦。我和幾個朋友都說,以後如果發現自己失智,就要趕快去自殺,以免花很多錢,又拖累家人。

我過去是個對工作要求完美的人,也給屬下很大的壓力,完全是個嚴格的上司。現在人生重心轉移,照顧媽媽是我現在最重要的事,我雖然會因長輩和媽媽好友的質疑而難過,但我想她們對我所有的不滿、咆嘯和怨懟,都是因為關心,關心也是一種支持。

願景工程,發布日期: 2018-06-25

來源: 願景工程 原文