長照新制上路 漸凍病友盼看見特殊需求

台灣漸凍病友的照顧多數倚賴外籍看護,漸凍人協會呼籲政府調整政策,讓長照制度也能看見漸凍人照顧的需求。(江昭倫 攝)

今年初長照給付新制上路,號稱擴大服務對象,但倚賴他人24小時照顧的漸凍病友卻發現,若因為經濟緣故只能聘僱外籍看護,就無法另外申請居家照顧、喘息服務,影響照護品質。漸凍人協會20日特別召開記者會呼籲政府調整政策,看見漸凍人的需要!

照顧漸凍病人並不容易,翻身、拍痰、移動、灌食、清理肺部黏液,甚至基本的溝通都十分費時、費力,需要有人24小時在旁待命,這時候有一位好的看護,對病友和病友家屬是一大幫助。
6月21日是「全球漸凍人日」,根據漸凍人協會統計,台灣有8成5的漸凍病友採家居照顧,因照顧高複雜度,若聘僱台籍照護員,一個月至少要新台幣6、7萬元,聘僱外籍看護的費用大約2萬5至3萬元左右,由於費用落差大,因此高達7成漸凍病友都倚賴外籍看護照顧。漸凍病友家屬黃先生:『(原音)台籍看護我們真的是請不起啦,說實話,你像現在年輕人22K,好,我就當50K好了我也請不起,我賺得錢都給她了,我也請不起,還有其它要吃飯要什麼的,對經濟上是很大的負擔。』
漸凍人協會社工部主任蘇麗梅表示,一位外籍看護要照顧漸凍病友或重症病人,至少需要三個月到半年的磨合期,有時碰到外籍看護求去或行蹤不明,重新申請也需要兩週到半年不等的時間,這段人力空窗期,對病友和家屬都身心俱疲,自然也影響病友生活品質。
蘇麗梅指出,今年初才上路的政府長照給付新制顯然忽略漸凍病人需要,規定聘雇外籍看護只能使用專業服務,且僅給付30%,漸凍病友希望能爭取平權,讓聘僱外籍看護的漸凍病友家庭也能申請居家照顧、喘息服務;而與漸凍病友相處融洽的外籍看護停留台灣的期限也應該要再放寬,才能解決漸凍病友照顧的困境。蘇麗梅:『(原音)我們希望說在這個部分的話,政策上能做一些調整,只要她是一個適任的看護,我們就希望不要受限她在台灣只能停留14年;第二件事是,今年長照系統在一月分已經開始執行了,可是我們卻發現說,聘有外籍看護的家庭,他卻沒有辦法運用照顧服務和喘息服務的部分,這個部分其實是對我們病友非常不公平的。』 
漸凍人協會指出,在台灣,漸凍病友的照顧往往得靠漸凍人家庭自力救濟,反觀日本與比利時的例子,政府的支持系統相當多元,減輕病友家庭經濟負擔,台灣要跟上腳步,還有很長一段路要走。
除了呼籲政府調整政策看見漸凍人的需要,漸凍人協會20日記者會上也邀請奧運金牌選手陳怡安當代言人,號召社會大眾踴躍捐款,一起來當「漸凍人家庭的守護天使」!

中央廣播電台,發布日期: 2018-06-20

來源: 中央廣播電台 原文